Non devi affrontare tutte le sfide dell’Alfa-mannosidosi da solo. Esiste una comunità di sostegno pronta a dare informazioni, solidarietà e consigli. Quando sei demoralizzato, e a volte succederà, sappi che esistono una serie di associazioni e gruppi di sostegno a distanza di pochi click per venire incontro a te e ai tuoi figli. Associazioni di pazienti e gruppi di sostegno forniscono spesso informazioni e aiuto da parte di altre persone che hanno affrontato una diagnosi simile all’interno della loro famiglia.
Unisciti alla comunità dell'Alfa-mannosidosi
Troverai qui sotto alcuni link a siti che potresti voler visitare per avere maggior sostegno da altre persone che hanno vissuto esperienze simili.
Associazioni di pazienti
ISMRD è il gruppo di sostegno internazionale per l’Alfa-mannosidosi
Nel mondo esistono anche altri gruppi di pazienti affetti da Mucopolisaccaridosi in grado di dare supporto. In Italia l’associazione pazienti di riferimento è AIMPS Onlus http://www.aimps.org/index.php. MetabERN è un network di clinici e gruppi di pazienti in tutta Europa che danno sostegno alle persone con malattie metaboliche ereditarie come l’Alfa-mannosidosi.
Lysosomal Diseases New Zealand è il gruppo di supporto per le famiglie in Nuova Zelanda.